La esclerosis múltiple no es invisible

Temblores, debilidad, fatiga, dolor, falta de sensibilidad, trastornos posturales, de coordinación y de equilibrio, pérdida de visión, alteraciones cognitivas, desórdenes en el control de los esfínteres, depresión y pérdida progresiva de la capacidad de andar son síntomas de la esclerosis múltiple, enfermedad que en España afecta a 40.000 personas. El 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Unidad Editorial y la Fundación Biogen Idec han celebrado las jornadas 'En busca de la excelencia en la esclerosis múltiple'. Médicos especialistas en Neurología y Farmacología, fisioterapeutas, asociaciones de afectados, pacientes y profesionales de la comunicación han repasado los principales avances y desafíos en su tratamiento.

Charo Izquierdo, directora de YO DONA, ha abierto las Jornadas insistiendo en el compromiso de la publicación con los problemas de la sociedad y quienes los padecen. "Una sociedad sana es aquella que no da la espalda a las personas enfermas. YO DONA se sensibiliza con ellas desde el convencimiento de que es importante abordar la situación de los enfermos de esclerosis múltiple desde el realismo y la esperanza".

El doctor Guido Decap, director general de Biogen Idec, ha lanzado un mensaje esperanzador. "Afortunadamente, en los últimos 20 años hemos vivido una revolución en el tratamiento de la esclerosis múltiple". Es algo que hay que valorar positivamente, pues "tras los traumatismos, la esclerosis múltiple es la causa de discapacidad más importante en adultos jóvenes, e impacta a las personas cuando se encuentran en su plenitud". La edad de inicio se sitúa entre los 15 y los 50 años.

El doctor Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha explicado que la esclerosis múltiple provoca un cuadro de neurodegeneración progresiva y que afecta principalmente mujeres. Se produce porque las neuronas son atacadas de forma "equivocada" por el sistema inmunológico.

Diego Velázquez, María Paz Giambastiani y Mª José Aguilera, enfermos de esclerosis múltiple, han ilustrado con su experiencia lo que supone padecer la dolencia. Ninguno supera los 42 años y sufrieron el "mazazo del diagnóstico" a edades tempranas. Han hablado de la "frustración y la ansiedad" que provoca el diagnóstico, y de cómo han conseguido "adaptarse a vivir de la manera que el cuerpo te deja" o centrarse en "todo lo que puedes seguir haciendo, en vez de obsesionarse con lo que ya no podrás hacer".

Han intervenido, además, el doctor Xabier Montalbán –jefe de Servicio de Neuroinmunología del Hospital Vall D'Hebrón–, que ha hecho hincapié en la necesidad del diagnóstico precoz, de aplicar tratamientos personalizados y de seguir investigando para dar con medicamentos seguros y efectivos; Pedro Carrascal –director de EME Esclerosis Múltiple España–, que ha abordado los retos y barreras a los que se enfrentan los enfermos, agravados por la incertidumbre provocada por la crisis y sus repercusiones en el sistema público de salud; Irene Bartolomé –fisioterapeuta de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid–, que ha insistido en la importancia de aplicar tratamientos interdisciplinares y ayudas técnicas para que los enfermos puedan ser autónomos y mejore su calidad de vida; y el profesor Francisco Zaragozá –catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá–, que ha hecho un repaso de los fármacos disponibles y los que están en fase de ensayo.

Ha cerrado las Jornadas el doctor José Luis de la Serna, responsable del Área de Salud de El Mundo, con otro mensaje optimista. "A principios de 1993 publicamos la primera historia sobre esclerosis múltiple, y en estos 20 años hemos asistido a una mejora significativa de los tratamientos". De la Serna ha brindado a los afectados el apoyo del Área de Salud para seguir avanzando en el tratamiento de la esclerosis múltiple.

http://www.elmundo.es

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